Voglio poter scegliere – Parte 1

 Articolo tratto da “Internazionale” n.968
Come muore un medico
Ken Murray, Zócalo Public Square, Stati Uniti
“Quando
capiscono che la fine è vicina, molti dottori rifiutano ulteriori cure e vivono
il resto dei loro giorni insieme ai familiari. La testimonianza di un medico
statunitense.”
“Anni fa Charlie, un ortopedico
molto stimato nonché mio mentore, scoprì di avere un nodulo all’altezza dello
stomaco. Si fece visitare da un chirurgo e gli fu diagnosticato un tumore al
pancreas. Il chirurgo era uno dei migliori degli Stati Uniti: per quel tipo di
tumore aveva inventato una nuova cura, capace di triplicare (dal 5 al 15 per
cento) le probabilità che un paziente sopravvivesse per altri cinque anni, sia
pure con un peggioramento della qualità della vita. Charlie disse che non era interessato.
Il giorno dopo tornò a casa, chiuse il suo studio e non rimise più piede in ospedale.
Voleva solo passare più tempo con la famiglia e stare il meglio possibile. Dopo
qualche mese morì a casa sua, senza mai essersi sottoposto a cicli di
chemioterapia o a interventi chirurgici. L’assicurazione sanitaria non dovette
pagare quasi niente per le sue cure.  
Anche i medici muoiono, ma non lo
fanno come tutte le altre persone. Non ricevono più cure rispetto alla maggior
parte degli statunitensi. Quando tocca a loro, tendono ad affrontare il momento
con serenità. Sanno esattamente cosa sta per succedere, sanno quali scelte
hanno a disposizione. Di norma possono accedere a tutte le cure mediche che
desiderano, ma preferiscono non entrare nel gorgo e andarsene in punta di piedi.
 
Naturalmente anche i medici non
vogliono morire. Si dà il caso, però, che conoscano la medicina moderna
abbastanza bene da sapere quali sono i suoi limiti. Conoscono abbastanza bene
pure la morte, e per questo sanno di cosa hanno paura le persone: morire
soffrendo e morire da sole. Ne hanno parlato con le loro famiglie. Quindi quando
arriva il loro momento vogliono essere sicuri che non ci saranno eroismi, che
nessuno all’ultimo istante gli fratturi le costole tentando di resuscitarli con
la rianimazione cardiopolmonare.  
Quasi tutti i professionisti
della medicina hanno visto almeno un paziente sottoposto al cosiddetto
accanimento terapeutico, l’uso di tecnologie all’avanguardia su persone gravemente
malate e in fin di vita. Il paziente viene aperto, intubato, attaccato a una
macchina e bombardato di farmaci. Tutto questo avviene nel reparto di terapia   intensiva e costa decine di migliaia di
dollari al giorno. Il risultato è un livello di sofferenza che non augurerei
neanche al peggiore dei terroristi.
Non si contano le volte che un
collega medico mi ha detto: “Promettimi che se mi vedi ridotto così mi
ammazzi”. Dicono sul serio. Alcuni medici portano dei medaglioni con la scritta
“No code” (nessun codice) per non farsi praticare la rianimazione
cardiopolmonare. Qualcuno se l’è fatto addirittura tatuare.
È angosciante sottoporre le
persone a cure mediche che le fanno soffrire. I medici sono addestrati a
raccogliere informazioni senza mai rivelare il loro stato d’animo, ma in
privato, tra i colleghi, si sfogano: “Come si fa a infliggere una cosa del
genere a un familiare?”. Forse è per questo che tra i medici si registrano
tassi di alcolismo e depressione superiori a quelli di quasi tutte le altre
categorie professionali. Di certo è uno dei motivi che mi hanno convinto a
smettere di lavorare in ospedale negli ultimi dieci anni in cui ho esercitato.

Spaventati 
Come siamo arrivati a questo
punto? Possibile che i medici prescrivano tante cure e poi non le vogliano per
loro stessi? La risposta va cercata nel rapporto tra il paziente, il medico e
il sistema. Per capire il ruolo dei pazienti e dei loro familiari, poniamo il
caso in cui qualcuno perda conoscenza e sia portato al pronto soccorso. Come
spesso succede, nessuno è preparato per una situazione del genere. I familiari,
spaventati e sotto shock, si trovano di fronte a delle scelte e non sanno cosa
fare. Quando i medici gli chiedono se vogliono che venga fatto “di tutto” per
salvarlo, rispondono di sì. A quel punto comincia l’incubo. A volte le famiglie
vogliono davvero “che si faccia di tutto”, ma più spesso quello che intendono è
“tutto ciò che è ragionevole fare”. Il problema è che forse non sanno cos’è
ragionevole, e nello stato di confusione e angoscia in cui si trovano neanche
lo chiedono né ascoltano cosa dice il medico. Da parte sua il medico, se
qualcuno gli dice di fare “di tutto” lo fa, che sia ragionevole o no.
Lo scenario appena descritto è
molto comune. A tutto questo si aggiungono le aspettative eccessive sul reale
potere dei medici. Molti pensano che la rianimazione cardiopolmonare sia una
tecnica efficace, mentre di solito dà scarsi risultati. Ho visto centinaia di
pazienti portati al pronto soccorso dopo essere stati sottoposti a rianimazione
cardiopolmonare. Solo uno, un signore sano che non aveva problemi cardiaci è
uscito dall’ospedale con le sue gambe. Se un paziente è gravemente malato, anziano
o a uno stadio terminale, le probabilità che la rianimazione cardiopolmonare abbia
successo sono infinitesimali, mentre quelle di infliggergli ulteriori sofferenze
sono altissime. Le scarse conoscenze e le aspettative malriposte portano spesso
a decisioni sbagliate.
Naturalmente la colpa non è solo
dei pazienti e dei loro familiari. Anche i medici hanno le loro responsabilità.
Il guaio è che anche i medici che detestano ricorrere all’accanimento
terapeutico spesso devono trovare il modo di accontentare le richieste dei
pazienti e delle famiglie. Immaginiamo ancora una volta di trovarci al pronto
soccorso in mezzo a un gruppo di familiari addolorati e sull’orlo dell’isteria.
Non conoscono il medico. Stabilire un rapporto di fiducia e confidenza in
queste situazioni è una cosa molto delicata. Le persone sono portate a pensare
che il medico abbia un secondo ine o che voglia risparmiare tempo ed energie,
soprattutto quando sconsiglia ulteriori cure. Alcuni medici sono più bravi a
comunicare di altri, e alcuni sono più categorici, ma le pressioni a cui sono
sottoposti sono uguali per tutti. Quando mi sono trovato di fronte a scelte che
riguardavano il ine vita, ho deciso di presentare il prima possibile al
paziente solo le opzioni che ritenevo ragionevoli (come del resto farei in qualsiasi
circostanza). Quando i pazienti o le famiglie mi proponevano scelte
irragionevoli, ne discutevo spiegando in modo chiaro le controindicazioni. Se
il paziente o la famiglia insistevano su terapie che secondo me erano inutili o
dannose, gli proponevo di affidarsi a un altro medico o a un altro ospedale.
Avrei dovuto essere più
convincente? Quello che posso dire è che alcuni di quei casi ancora mi
perseguitano. Una delle pazienti a cui ero più affezionato era un’avvocatessa di
una famosa dinastia politica, affetta da una grave forma di diabete e con una
pessima circolazione sanguigna. A un  certo
punto le venne una dolorosa infezione a un piede. Sapendo cosa rischiava, feci
tutto il possibile per non farla operare. Non contenta, la paziente si rivolse
ad alcuni esperti esterni con cui non avevo rapporti. Non conoscendo a fondo la
sua situazione, i medici decisero per un intervento di bypass ai condotti
vascolari ostruiti di entrambe le gambe. La circolazione non migliorò e le
ferite dell’intervento non guarirono. I piedi le andarono in cancrena e
dovettero amputarle le gambe. Dopo due settimane morì nella famosa clinica dove
era successo tutto questo.
È facile dare la colpa ai medici
e ai pazienti in queste situazioni, ma sotto molti aspetti le parti sono
semplicemente le vittime di un sistema che incoraggia l’eccesso terapeutico. In
alcuni casi infelici i medici applicano il modello fee for service, cioè il pagamento di ogni singola cura:
prescrivono tutto ciò che possono per guadagnare di più, anche se è
completamente inutile. Nella maggior parte dei casi, però, il medico ha semplicemente
paura che il paziente lo porti in tribunale. Così fa tutto quello che gli chiede,
quasi senza dare il suo parere, pur di non passare dei guai.
Il sistema può travolgere anche
chi si è preparato nel migliore dei modi. Avevo un paziente di nome Jack, un
signore di 78 anni malato da molto tempo che era stato già operato una
quindicina di volte. Mi disse che mai e poi mai, per nessuna ragione al mondo,
avrebbe voluto essere di nuovo tenuto in vita da una macchina. Un giorno Jack
ebbe un infarto e fu portato al pronto soccorso in stato d’incoscienza, senza
la moglie. I medici fecero tutto il possibile per rianimarlo e lo ricoverarono
in terapia intensiva tenendolo in vita artificialmente. Proprio il suo incubo
peggiore. Appena arrivai all’ospedale presi in mano la situazione e parlai con
la moglie e con il personale dell’ospedale, mostrandogli le carte dove erano
indicate le cure che Jack aveva scelto. Quindi spensi le macchine e mi sedetti
al suo fianco. Morì dopo due ore.
 Anche se aveva messo per iscritto le sue volontà,
Jack non era morto come sperava. Era intervenuto il sistema. Più tardi scoprii che
uno degli infermieri mi aveva addirittura denunciato alle autorità come
possibile omicida. Non successe niente, naturalmente: Jack aveva espresso
esplicitamente le sue volontà e le carte lo dimostravano. Ma la prospettiva di
un’indagine giudiziaria è terrificante per qualsiasi medico. Sarebbe stato
molto più facile per me continuare a tenere Jack attaccato alle macchine contro
la sua volontà esplicita, e l’agonia, di qualche settimana. Avrei perfino
guadagnato un po’ di più, e sull’assicurazione sanitaria sarebbe gravata una spesa
aggiuntiva di cinquecentomila dollari. Non è sorprendente se i medici sbagliano
per eccesso di cure.
Questo, però, non succede quasi
mai quando i medici devono curare se stessi, perché conoscono le conseguenze
dell’accanimento terapeutico. Tutti più o meno possono trovare un modo di
morire in pace a casa, e oggi è molto più facile gestire il dolore. Le case di
cura che assistono i malati terminali cercano di offrire ai pazienti agio e
dignità invece di terapie inutili, dando molto più senso ai loro ultimi giorni
di vita. Le ricerche dimostrano sorprendentemente che i pazienti delle case di
cura per malati terminali vivono più a lungo di quelli che, con le stesse
malattie, si sottopongono a terapie attive. Di recente sono rimasto colpito sentendo
alla radio che il famoso giornalista Tom Wicker è “morto in pace a casa con intorno
la sua famiglia”. Storie come questa, fortunatamente, sono sempre più comuni.

 Mio
cugino Torch
 Diversi anni fa mio cugino Torch (lo
chiamavamo così perché era nato in casa alla luce di una torcia elettrica) ebbe
un attacco dovuto a un cancro ai polmoni che si era esteso al cervello. Lo feci
visitare da diversi specialisti e tutti ci dissero che con una terapia aggressiva
– avrebbe dovuto andare in ospedale dalle tre alle cinque volte a settimana per
sottoporsi a chemioterapia – forse sarebbe riuscito a vivere altri quattro
mesi. Alla fine Torch decise di non farsi curare e di prendere solo delle
pillole per l’edema cerebrale. Venne a vivere da me.
Passammo gli otto mesi successivi
a fare un sacco di cose che ci piacevano e a spassarcela come non ci capitava
da anni. Andammo a Disneyland, dove non era mai stato. Torch era issato con lo
sport, ed era contentissimo di guardare lo partite in tv mentre cucinavo per
lui. Prese addirittura qualche chilo mangiando i piatti di cui era goloso
invece delle minestrine insipide dell’ospedale. Non aveva grandi dolori ed era
sempre di buon umore. Un giorno Torch non si svegliò. Il costo totale delle sue
cure mediche in quegli otto mesi furono i venti dollari circa dell’unica
medicina che prendeva.
Torch non faceva il medico, ma
sapeva che la qualità della vita è più importante della quantità. La maggior
parte delle persone non la pensa forse allo stesso modo? Se c’è una regola
aurea dell’assistenza del ine vita è questa: morire con dignità. Per quanto mi
riguarda ho già provveduto a comunicare le mie volontà al mio medico. È stato
facile, come per la maggior parte dei medici. Non ci saranno eroismi, mi
consegnerò docilmente alla mia buona notte. Come Charlie. Come mio cugino
Torch. Come i miei colleghi medici. “
Quest’articolo si presta a
un’ampia discussione sul tema del testamento biologico.
Cito da Wikipedia:
“Una dichiarazione
anticipata di trattamento
(detta anche testamento
biologico
, o più variamente testamento di vita, direttive anticipate, volontà
previe di trattamento) è l’espressione della volontà da parte di una persona
(testatore), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie
che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi
nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire
o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o
lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che
costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che
impediscano una normale vita di relazione.”
“Il testamento biologico, detto anche dichiarazione
anticipata di trattamento (DAT), è una espressione che indica le manifestazioni
di volontà (generalmente formulate in un documento scritto) con le quali ogni
individuo, in condizioni di lucidità mentale, decide quali trattamenti sanitari
(somministrazione di farmaci, sostentamento vitale, rianimazione, etc.) intende
o non intende accettare nel momento in cui questi trattamenti siano necessari e
il soggetto non sia più capace di intendere e di volere.
Al momento il nostro sistema giuridico non prevede una
normativa che disciplina la pratica del testamento biologico. Tuttavia gli
articoli 13 e 32 della Carta Costituzionale conferiscono ad ogni individuo
piena e libera facoltà di decidere a quali trattamenti sanitari sottoporsi, il
che dimostrerebbe l’esistenza di un vero e proprio diritto di morire con
dignità, quale specificazione del più ampio diritto alla dignità umana.”
Riporto anche da www.
daily.wired.it:
“I modi per lasciare un testamento biologico (nella speranza
che venga tenuto in considerazione) sono tanti. Si può sottoscrivere una
dichiarazione privata da tenere nel portafoglio o in un cassetto di casa,
esplicitare il proprio pensiero alle persone care, scaricare i moduli messi in
Rete da diversi enti e associazioni, come la Consulta di bioetica
onlus
, la Fondazione
Veronesi
, A buon
diritto
, registrare un video ed eventualmente caricarlo online, per esempio
sul network LaMiaScelta.it.
Si può postare su Facebook o su Twitter. E persino optare per tatuarsi sul
corpo una scritta del tipo “ Non rianimare”, com’è già in voga fare negli Stati Uniti. Un’altra soluzione, meno
bizzarra, è depositare le proprie volontà al sindaco, presso uno dei registri
dei testamenti biologici istituiti in decine di comuni italiani (qui la mappa
aggiornata
). Oppure, si può licenziare la pratica all’ ufficio postale, in
presenza di un testimone e un fiduciario (la persona delegata a far valere le
volontà del soggetto), come
spiega l’Associazione Coscioni
.
Il paradosso è che tutti i metodi sono validi e, alla fine, nessuno. Almeno
fino alla sentenza dei tribunali. Che finora hanno sempre dato ragioni ai
malati. “I verdetti espressi dalle Corti di giustizia stabiliscono che le
volontà sul fine vita, se documentate e accertate, valgono. Di più, valgono
anche contro il parere dei medici”, ribadisce Santosuosso: “Questo in virtù di
svariati principi costituzionali, tra cui l’ articolo 13, che sancisce la libertà personale come diritto
inviolabile, e l’ articolo 32, in base al quale nessuno può essere sottoposto
a trattamenti sanitari contro la propria volontà”.”
Per conoscere la legislazione inerente
in altri paesi del mondo:
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